Od autora

Ogólna charakterystyka choroby

Przyczyny VHL

Kryteria
rozpoznania


Zmiany w poszczególnych narządach

Symptomy

Diagnozowanie i leczenie

Program
okresowych kontroli


Ciąża a VHL

Opis operacji

Zdjęcia

Księga gości



Od autora

    Kiedy w 2000r. stanąłem wobec choroby von Hippel-Lindau'a, znalazłem się tak naprawdę w obliczu "wielkiej niewiadomej". Z przykrością muszę stwierdzić, że środowisko medyczne nie było mi w stanie udzielić szerszych informacji a na jedyne ich źródło wskazywano internet anglojęzyczny. Dane na temat VHL, które uzyskałem tym sposobem, nie usatysfakcjonowały mnie (jak się można domyślić, powodem była bariera językowa), dlatego też w 2002r. postanowiłem stworzyć polskojęzyczną witrynę WWW. Moim celem było przybliżenie wszystkim zainteresowanym tematu zespołu von Hippel-Lindau'a, jego "mechanizmów" działania, przyczyn, skutków a przede wszystkim wypełnienie niejako pustki wśród polskich stron internetowych - po prostu na temat VHL niczego u nas nie ma. Efektem moich zamiarów było powstanie w październiku 2002r. pierwszej polskiej strony o tej chorobie, wówczas jeszcze bardzo niedopracowanej - zarówno w kwestii merytorycznej jak i wizualnej. Od tamtego czasu była ona wielokrotnie rozbudowywana.
    Obecnie, we wrześniu 2004r., światło dzienne ujrzała kolejna - znacznie rozszerzona - jej wersja, która mam nadzieję stanie sie cennym źródłem informacji, zarówno dla chorych jak i dla lekarzy zajmujących się ich leczeniem. Tak naprawdę jest to wynikiem nie tylko mojej pracy lecz także wielu bliskich mi osób, które mnie wspierały i tylko dzięki wspólnym wysiłkom uzyskaliśmy obecny efekt. Szczególną rolę w tworzeniu strony odegrała Katarzyna T., która dzięki swym cennym uwagom współtworzyła kolejne działy tej strony, za co składam jej w tym miejscu podziękowania i wyrazy wielkiej wdzięczności. Przy opracowywaniu materiałów na tę stronę korzystaliśmy przede wszyskim z monografii pod redakcją prof. Jana Lubińskiego pt."Nowotwory dziedziczne 2002"; wspólnej pracy dr K.Krzystolika, dr C.Cybulskiego, prof. J.Lubińskiego pt."Choroba Hippel-Lindau" (Neur.Neurochir. Pol.1998, T32(XLVIII),Nr 5); z informacji na temat VHL umieszczonych w anglojęzycznych serwisach (polecam tutaj dodatkowo "Handbook" w formacie .pdf, opracowany przez serwis www.vhl.org - możliwy do ściągnięcia STĄD); a także kierowaliśmy się moimi własnymi doświadczeniami z chorobą. Konsultantami medycznymi niniejszego przedsięwzięcia są: dr J.Iwanowska (Zaklad Radioterapii Białostockiego Centrum Onkologii), dr E.Tarasów (Zakład Radiologii Klinicznej AM w Białymstoku) oraz dr T.Żółtowska (specjalista onkolog radioterapeuta), którym również dziękuję za chęć współpracy i okazaną pomoc. Poszerzenie zawartych na stronie informacji stało się jednak możliwe dzięki dostarczeniu mi niezbędnych materiałów przez Paulinę T., której składam też słowa bezgranicznej podzięki. Budową i technicznym jej aspektem zajął się Mirosław K., za co jestem mu bardzo wdzięczny. Moje podziękowania kieruję także dla wszystkich osób, które "fizycznie" pomogły mi przy pisaniu opracowanego tekstu na komputerze, gdyż jestem osobą "obłożnie" chorą i niestety nie mogę do niego zasiąść. Jestem jednak przekonany, że fakt utworzenia pierwszej polskojęzycznej strony WWW o tym rzadkim zespole należy zawdzięczać przede wszystkim Opatrzności Bożej i Jej wstawiennictwu.
    Ufam, że powstanie tej strony stanie się impulsem do dalszego rozpowszechniania informacji o VHL w naszym kraju i poszerzania wiedzy o chorobie wśród polskich lekarzy, którzy, co z przykrością muszę stwierdzić, nie posiadają w większości dostatecznych wiadomości o niej. Pragnąłbym również, aby doszło w przyszłości do założenia polskiej fundacji niosącej pomoc osobom chorym - początkowo przez realizowanie "mniejszych" inicjatyw takich jak dofinansowywanie koniecznych dla nich badań i zabiegów, a w miarę jej rozwoju - przez finansowe wspieranie prac badawczych nad genem VHL w Polsce.
    Poprzez stworzenie tej strony spełniłem wielkie, "tlące" się w moim umyśle od kilku lat, marzenie i będę bardzo szczęśliwy, jeśli pomoże ona choć jednej chorej osobie.

Copyright © 2002-2004 by Krystian G.    
  Sponsorem domeny, oraz konta interetowego jest firma Fraction e-design